Il 31 maggio scorso è morto a Washington negli Stati Uniti Lorenzo Odone all’età di 30 anni. La sua storia è conosciuta a livello mondiale non solo perché egli era affetto da una rarissima malattia neurologica, l’aldrenoleucodistrofia, ma soprattutto in quanto i suoi genitori Augusto e Michaela Odone sono riusciti, da profani in campo scientifico, a trovarne un rimedio: il famoso “olio di Lorenzo”.
La storia di questo ragazzo, che ha anche ispirato il noto film americano “l’Olio di Lorenzo”, con Nick Nolte e Susan Sarandon, divenne nota grazie al fatto che i suoi genitori, lui economista e lei glottologa, appena scoperta la rarissima malattia di Lorenzo iniziarono ad approfondire scientificamente la malattia e le sue cause. Lorenzo aveva all’epoca 5 anni e i medici gli avevano pronosticato solo 2 anni di vita. Dopo vari tentativi i suoi genitori hanno ideato un rimedio a base di olio di oliva e colza (una miscela di acido oleico e acido erucico, ricavati da comuni olii da cucina) che ne ha rallentato il progredire e che di recente ha avuto anche un importante riconoscimento scientifico.
Lorenzo non è morto, infatti, della malattia che comunque lo aveva costretto a vivere da 20 anni sul suo letto, bensì di polmonite per un’infezione provocata dal cibo andato di traverso e finito nei polmoni. Accanto a lui, quando è morto, c’erano il papà (la mamma è morta nel 2000 di cancro) e l’amico di sempre Oumouri Hassane.
Ciò che ha sempre affascinato di questa storia è stato l’amore per la vita che hanno manifestato i genitori di Lorenzo, un amore così grande e gratuito che ha abbracciato e confortato il dolore di altre famiglie; infatti molti bambini affetti dalla stessa patologia sono riusciti a vivere grazie alla scoperta.
La vivacità e la passione di Augusto e Michaela, padre e madre di Lorenzo, nell’andare a fondo alla malattia del loro piccolo, ha coinvolto il noto neurologo americano Hugo Moser della Johns Hopkins University, che tramite i suoi studi biochimici ha verificato che nei malati c’è un eccesso di acidi grassi a lunga catena nel sangue che danneggiano il rivestimento dei nervi e del cervello. Ma mentre una parte di tali acidi grassi viene assunta con alcuni alimenti (che vengono eliminati dalla dieta dei malati) un’altra quota viene prodotta dall’organismo. E l’acido erucico contenuto nell’olio di Lorenzo ha la capacità di limitare proprio la produzione endogena dei grassi a lunga catena diminuendo così la concentrazione di tali sostanze nel cervello.
Nell’89 è nato appunto il progetto Mielina, un programma di ricerca che indaga le cause delle malattie nervose degenerative che colpiscono ogni anno, solo nei Paesi Occidentali, circa un milione di persone.
La famiglia Odone ci testimonia che la vita è un dono e che la sua sacralità va ben oltre la salute del corpo, tanto che da una tremenda e rarissima malattia di un figlio può nascere la speranza di vivere per altri bimbi malati.